Karstens KMT Tagebuch

30.4.06

Klarstellung!

Erstmal geht es Karsten den Umständen entsprechend gut. Wenn man von gut reden kann. Seine Monitorwerte und Blutwerte haben sich seit Gestern nicht wesentlich verändert. Er ißt etwas und trinkt etwas. Meist verschläft er den Tag. Aber er ist klar, wenn man mit ihm redet. Für seine schwere Erkrankung ist das schon ziemlich gut. Ich hoffe das die Cortisontherapie anschlägt. Der Magen-Darm-Trakt scheint sich sichtlich ( an Hand der Ausscheidungsprodukte) verbessert zu haben. Ich hoffe das es weiter so aufwärts geht.

Noch ein Wort in eigner Sache!
Mir wurde heute zugetragen, das ich wohl einigen Leuten mit meinen Einträgen in Karstens Tagebuch, auf die Füße getreten bin. Naja, wenn man in fremden oder bekannten Tagebüchern liest, darf man sich nicht wundern, wenn dort Dinge stehen die einem nicht gefallen. Auch wenn es öffentlich gemacht wurde. Dieses Buch hatte nie vor allen Leuten zu gefallen.

Mein Ehemann Karsten wollte nicht nur eine Beschäftigung im Krankenzimmer haben, sondern damit auch anderen Betroffenen zeigen, wie so etwas aussehen könnte. Was auf keinen Fall heißt, das jede KMT so verläuft. Völliger Blödsinn, wer so denkt! Jeder Mensch ist individuell verschieden und bei jedem verläuft die Krankheit eben anders. Zumal auch nicht alle Patienten an der gleichen Grunderkrankung (spricht Leukämieart) erkrankt sind. Karsten hat halt viele seltene Komplikationen bekommen, darum sind die Dinge eben anders gekommen als erwartet. Dabei ist er leider viermal auf der Intensivstation gelandet.

Wer davon nie selbst betroffen war oder ist, kann sich nicht im geringsten vorstellen, durch welche Hölle ich persönlich gegangen bin. Da verliert man zeitweise den Bezug zur Realität. Die Welt wird so unwirklich, wenn einem eine Ärztin auf der Intensivstation so nebenbei erzählt, das das eigentlich Alles nichts bringt und irgendwas von "Austherapieren" faselt. Die Schwestern mich schon mit herunterhängendem Kopf und Mitleidsaugen begrüßen, weil sie denken der kommt hier sowieso nicht mehr weg. Und man denkt es gibt nur einen wirklichen Menschen in dieser unwirklichen lauten Maschinenwelt. Die wie eine Offenbarung einem die Hand aus dem Dunkel entgegenstreckt. Eine "einfache" Putzfrau auf der Intensivstation, die einfach nur ein paar Worte sprach, um mich zu trösten:"Nicht weinen Mädchen, ich habe hier schon Wunder gesehen!" Diese Frau kennt meinen Mann nicht, aber betet für ihn und für viele Andere. Gott hab Dank für solche Menschen!

Damit will ich keinensfalls die Arbeit der Ärzte und des Pflegepersonals herabwürdigen. Ohne ihre Hilfe wäre mein Mann nicht mehr am Leben. Sowie durch die hervorragende Arbeit der Ärzte, Schwestern und Pfleger auf der KMT-Station L21. Vor allem der wirklich sehr guten Leitung des Ganzen. Dies will ich hier ganz intensiv betonen. Mein Mann hat sich für die KMT entschieden, weil er leben will. Es war die einzige mögliche Therapie, die eine Heilung dieser heimtückischen Krankheit verspricht. Er will seine Kinder aufwachsen sehen. Aber ein Krankenhaus mit Ärzten und Schwestern, können auch nur das Leisten, wozu Sie im Stande sind. Sie können keine Wunder vollbringen. Somit können Sie keine Garantien geben. Das kann eben kein menschliches Wesen, sonst wären wir nicht menschlich.

Es gibt keinen Ort der Welt an dem mein Mann jetzt besser aufgehoben wäre, als in Großhadern auf auf der KMT-Station. Karsten hat den Ärzten von Anfang an vertraut und tut es noch immer.

Karsten kam von der Intensivstation runter, weil er leben will! Und dieser Wille ist entscheidend, er trägt zur Heilung bei. Und wenn die Ärzte ab und zu ratlos sind, dann nur weil Sie an Grenzen stoßen und daraus lernen müssen. Bis jetzt haben sie das immer gut gemeistert und das werden Sie auch weiterhin tun.

Auch wenn mich manche unglückliche Ereignisse und Umstände zu einigen unbedachten Äusserungen in diesem Tagebuch veranlasst haben, bitte ich die Betroffenen um Verständnis und um Entschuldigung.

Ich hoffe das dieses Tagebuch weiterhin so großen Anklang findet, besonders bei Menschen die sich in ähnlichen Situationen befinden. Den Krankheit bedeutet nicht das Ende, es ist ein Weg!

Es wird immer Menschen geben, die mit bestimmten Dingen nicht einverstanden sind. Wie zum Beispiel der Einblick in eine persönliche Krankengeschichte. Aber wie das so mit Tagebüchern ist, man muß sie ja nicht lesen!!!

Allen Anderen danke ich für ihre lieben und unterstützenden Comments. Die mir sehr über die schweren Zeiten geholfen haben und es immer noch tun. Danke!


Nie Aufgeben!
Gabi

29.4.06

Gar nicht mal so schlecht.

In der letzten Woche gab es manche Höhen und Tiefen. Momentan ist es ganz gut. Ich habe Karsten vor einer (in meinen Augen) und zu diesem Zeitpunkt unnötigen Leberbiopsie, bewahrt. Jetzt nehmen die Ärzte einfach mal an, das sich die GvH in der Leber befindet. Was sehr wahrscheinlich ist. Aber am liebsten hätten sie natürlich darin rumgestochert und somit evtl. mehr Schaden angerichtet. Er hat viel zu niedrige Thrombozytenwerte. Jetzt bekommt er erst mal kurze Zeit hochdosiertes Cortison (Steroide) damit die Leberwerte wieder besser werden. Mal sehen!

Sonst geht es immer etwas besser, im Vergleich zu den letzten 2 Wochen. Auch wenn mal ein schlechter Tag dazwischen liegt, es wird auch wieder besser. Daran glaube ich ganz fest!

Liebe Grüße Gabi

23.4.06

Ein langer Weg

Seit zwei Tagen ist Karsten zeitweise wieder etwas klarer. Die Ärzte haben die Medikamente überprüft und einiges umgestellt, damit es nicht so auf die Leber geht. Er war heute sehr müde und hat viel geschlafen. Einige Werte haben sich verbessert, aber die Leberwerte machen den Ärzten Sorge. Die können sich erst richtig erholen, wenn sein neues Immunsystem wieder richtig arbeitet. Und das kann dauern.

Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und drücken weiterhin die Daumen.

In Liebe Gabi und Kinder

21.4.06

Alles wie gehabt

Heute war er etwas verwirrt, wußte jedoch genau was er wollte. Hat mich und andere Leute wieder erkannt. Als ich kam, hatte er gerade sein Frühstück eingenommen. (Toast mit Butter und Erdbeermarmelade und einen Becher Kakao). Danach noch ein paar Tabletten, ging alles reibungslos. Keine Schmerzen im Magen Darm-Trakt. (Jederfalls klagte er nicht). Laut dem Chef können wir über seinen jetzigen Zustand froh sein. Die Verwirrtheit wird wohl durch die erhöhten Leber und Nierenwerte gesteuert. Wahrscheinlich noch andere Faktoren. So ganz genau wissen die das auch nicht. Da muß er wohl durch.

Aber die Zeichen stehen eher auf ganz langsame Fortschritte in Richtung Besserung. Als der Krankengymnast kam, hat er artig mitgearbeitet. Am Bettrand gesessen und ein paar Übungen gemacht. Dann zweimal vor dem Bett gestanden. Es geht alles schon einen Tick besser. Ich bin froh und versuche ihn so gut es geht aufzumuntern. (Auch mit Musik) Es ist eben nicht einfach, wenn alles so langsam geht.

Weiterhin danke ich für den jetzigen Zustand und bete ich um weitere Besserung für Karsten.

Alles Liebe Gabi

19.4.06

Viel Geduld!

Heute war er etwas verwirrt, aber in manchen Situationen auch sehr klar. Der Arzt meinte, das es an der Leber oder Niere, evtl. an dem Medikamentencocktail liegen könnte. Ist halt alles stark belastet. Ich hoffe die nächsten Tage wird es wieder besser. Es erfordert eben sehr viel Geduld, gesund zu werden.


Also weiterhin die Daumen drücken!

Alles Liebe Gabi

17.4.06

Wieder hin und her

Am Ostersonntag ging es ihm super gut. Er saß im Sessel am Tisch und hat schon ein halbes Milchbrötchen und zwei Becher Kakao gefrühstückt. Evi hat ihm Gesellschaft geleistet. Ich war dann am Nachmittag mit den Kindern, Schwester und Cousine da. Er hat sich sehr gefreut und wir haben lang geredet. Heute war er früh so müde, weil er sich wohl in der Nacht nicht recht ausruhen konnte. Er hat viel im Schlaf geredet (evtl. verarbeitet). Es nimmt ihn wohl alles ziemlich mit. Aber laut der Krankenschwestern ist alles ok. Ich werde nachher noch hinfahren.

Weiterhin wünsch ich ihm alles erdenklich Gute und viel Gesundheit! Es wird besser!
Auf diesem Weg wünsche ich allen lieben Menschen, die mir mit ihren Comments viel Mut machen und auch denen, die an uns denken und für Karsten beten ein frohes und gesundes Osterfest!

Alles Liebe Gabi

15.4.06

Gott sei Dank ...

... er ißt und meckert schon wieder. Ich bin ja so froh, es ist ein Wunder. Karsten ist zwar immer noch weiterhin schwer krank, aber es geht von Tag zu Tag etwas besser. Er ist sehr klar mit seinen Anweisungen, was besonders die Schwestern sehr freut. (hihi) Er gibt sich Mühe bei der Krankengymnastik und versucht seinen Trinkbecher selbst zu halten. Es geht immer besser. Er saß heut am Bettrand und baumelte mit den Beinen.

Auch wenn er manchmal ein wenig ungehalten ist, bin ich heilfroh.

Denn, ich glaube felsenfest und glaube stehts daran, das Glaube, Berge versetzen kann!

Alles Liebe der ganzen Welt
und ein frohes Osterfest
Gabi

12.4.06

Immer etwas besser!

Seit ca. 20.00 am So. 9. April ist Karsten wach. Wie ich später erfuhr , hat sich der Pfleger so sehr gefreut, das er mich gleich anrufen wollte, nur das Telefon an Karstens Bett hatte keine Karte (war leer). So erfuhr ich es erst später. Seitdem geht es ihm immer ein wenig besser. Heute bei der Chefarztvisite waren alle zufrieden. Es kam heute ein Physiotherapeut und Karsten klagte über Rückenschmerzen. Ist ja kein Wunder, so lange wie er schon im Bett liegt. Also saß er heute für kurze Zeit am Bettrand. Ich bin glücklich!

Trotz seiner schweren Erkrankung gibt er sich Mühe, den er hat ja ein Ziel. Ich werde ihn morgen früh wieder besuchen können, auch um ihm weiterhin Mut zu machen. Mögen alle Schutzengel Karsten weiterhin bewachen.

In Liebe Gabi

10.4.06

Wieder zurück auf Station

Endlich gehts Internet wieder!
Am 30.03.06 wurde Karsten erneut auf der Intensivstation wach. Die Kinder besuchten ihm am 02.04. Er war sehr müde und teilweise sehr verwirrt. Sein Schlaf-Wach-Rhytmus war und ist noch sehr gestört. (Welch Wunder) Am 04.04. haben die Ärzte nochmals eine Coloskopie gemacht um genau festzustellen, was nun mehr im Darm tobt, die Viren oder die GvH!? Ergebnis nach 2 Tagen: Leider beides. Also Bekämpfung wie gehabt. Am 07.04. war Karsten dann so stabil, das er auf die Station L21 zurück durfte. An diesem Freitag begleitete ich ihn, aber er war kaum Ansprechbar. Schlief viel. Den Sa. und den So. verschlief er. Was wahrscheinlich auch am Tavor und anderen Medikamenten lag.?

Leider wurde ich am Montag 10.04. selbst krank (Halskratzen, Husten ect.) So konnte ich ihn nicht besuchen. Und doch bekam ich plötzlich einen Anruf aus dem Krankenhaus. Es war Karsten, ich konnte es nicht glauben. Ich weinte vor Freude. Die Schwiegermutter hatte für ihn angerufen und er sprach ganz klar (ohne Genuschel) mit mir. Er wußte das er seit Freitag nur geschlafen hatte. Und nun wäre er wach. Wie schön! Seine Werte haben sich zwar noch nicht erdrutschartig verbessert, aber warten wirs mal ab. Der Geist steht über dem Körper.

Immer kleine Babyschritte. Damit kommt man langsam aber sicher auch ans Ziel. Den Glauben und die Hoffnung auf Heilung nie aufgeben! Niemals!

Ich danke Allen die weiterhin für ihn beten! Macht bitte weiter!

In tiefer Dankbarkeit für die kurzen und schönen Augenblicke in dieser so schweren Zeit.
In Liebe Gabi

2.4.06

Wieder wach!

Am 29.03.06 um ca. 20:00 ist Karsten wieder wach geworden. Der Tubus wurde entfernt und er atmete die ganze Nacht über gut. Am nächsten Morgen hatte er als erstes Hunger. Er bekam Tee und Suppe zum Mittag. Laut den Ärzten ganz wichtig, das sich die Magenschleimhaut wieder an Aufnahme gewöhnt. Aber leider klappte es noch nicht so. Es kam am Abend wieder alles raus. Aber wenigstens kein Blut mehr. Ich konnte mit ihm am 1. April, klar und ausführlich (wenn auch ein wenig genuschelt) reden. Eins war klar, Karsten darf sich nicht aufgeben, nicht in Depressionen verfallen. Ein späteres Gespräch mit der Ärztin, war für mich sehr hart, aber gab mir die Botschaft, er muß unbedingt raus aus dem Bett, mobilisiert werden. Jeder weitere Tag im Liegen gibt ein weiteres Risiko für Infektionen, insbesondere der Lunge.

Seine Eltern und seine Tante Almuth hatten ihn gestern und vorgestern besucht. Das tat ihm gut. Auch sein 10 jähiger Sohn Henry durfte gestern zu ihm rein. Voll vermummt. Nun will der Kleinere heute auch seinen Papa sehen. Die Intensivstation hält das mit dem Kinderalter nicht so streng. Und es ist jetzt wichtig das Karstens Lebenswille erhalten bleibt. Den das es so hart kommen könnte, wie es gekommen ist, damit hatte er nie gerechnet. Dieser Schock sitzt tief. Jetzt gilt es ihn zu mobilisieren. Das ist natürlich nicht einfach. Heute früh war ihm wieder schlecht und er hat erbrochen. (Kein Essen, kein Blut, nur Schleim.) Die gesammte Magenschleimhaut und Darmschleimhaut ist durch die GvH entzündet. Und die GvH kann man nur bekämpfen , wenn sich endlich sein altes Immunsystem mit den neuen Stammzellen verträgt. Und das ist auch von dem Seelenzustand des Patienten abhängig. Außer all den Bemühungen der Schulmedizin.


Also ihr dürft auch mal einen Brief schreiben. Am besten an Karsten Rose auf der Station L21, Klinikum Großhadern, Marchioninistr. 15, 81377 München. Ich werde ihn dann vorlesen. Bitte nur druckfrisches Papier oder Karten verwenden. Eventuell doppelt eintüten. Danke!

Ich dankeEuch für all eure Gebete und gute Wünsche. Macht weiter! Ich gebe nicht auf und versuche alles das Karsten das auch nicht tut. Nie Aufgeben!

In Liebe Gabi