Karstens KMT Tagebuch

30.12.05

Freitag, Besuch beim Rodelberg

Nachdem das Wetter durch Schnee und Kälte alles andere als Spazieren unterbindet. Es wurden auch schon Langläufer gesehen, aber das wäre wohl wirklich schon zu früh. War ich mit den Kindern gestern vor dem Haus was nicht so ergiebig war, da der Schnee total trocken war und für nichts zu gebrauchen war was sie normaler Weise tun, wie Schneemann oder Iglu bauen. Heute sind wir dann zunächst ins Sportgeschäft, da sie im letzten Winter einen Schlitten zerlegt hatten und so wurde mit Weihnachtsgeld ein blauer Bob mit grell Orangen Kuven gekauft. Dann gings zunächst zu meinem Waldspaziergang, der ordentlich Abwechslung für die Kleinen bot mit verscheiten Baumhäusern, teilweise zugefrohrenen Bachläufen etc. und ich blieb immer in leichter Bewegung und frohr nicht. Danach noch zum Rodelberg und hier zeigte sich wozu trockener Schnee gut ist. Die Kinder hatten ihre ware Freude und ich stand wie viele andere Eltern und lief im Kreis, um nicht zu frieren. Auf den Berg klettern wollte ich dann doch noch nicht, irgendwie war etwas von der Predigt am Mittwoch hängen geblieben. Danach gabs für alle heiße Schokolade von Mama.

28.12.05

Mittwoch, 1. Besuch bei der KMT Ambulanz

Das Wartezimmer war zunächst gar nicht so voll, aber es fehlte an allem. Zuerst viel der Schwester auf, daß sie noch keine Klebchen für mich hat, ich solle mal ins Sekretariat gehen und welche holen, sonst kann sie gar nichts machen. Dann viel Ihr auf, daß meine Akte wohl noch auf der Station liegt, die könne ich eigentlich auch holen (es waren mehrere Ordner). Dann so nach ca. 1h hatte sie Zeit mir Blut abzunehmen. Das Labor braucht ca. 45 min. also ging ich nochmal spazieren, da sich das Wartezimmer inzwischen füllte und diverse "Huster" darunter waren. Als ich dann so gegen 11 wieder da war gab es schon einmal ein vorab Blutbild, das wirklich gut aussah. Alle Werte waren besser als am Tag der Entlassung. Leider mußte ich eine weitere Stunde warten, bis endlich der Arzt Zeit für mich hatte. Leider bin ich wieder bei dem selben Eigenbrödler gelandet, wo ich auch schon vor der stationären Aufnahme war.
Und richtig von vielen Dingen, die man mir seitens der Station auf den Weg gegeben hatte hielt er nichts, sondern erklärte mir seine Sicht der Dinge. Positiv war der Verzicht auf zwei Medikamente aus der langen Liste, die ich noch jeden Tag schlucken muß. Negativ war, daß er die Reduktion des Cortison verlangsamte. Auf einen Endtermin für die Immunsupression wollte er sich schon gleich gar nicht festlegen. Einzig der s.g. Blasenschutz wurde erhöht, den nehme ich ab sofort jeden Tag in geringerer Dosierung. Als ich ihm erzählte, daß ich an den Feiertagen mit den Kindern Rad gefahren bin, viel er fast vom Stuhl. "Am Tag 60 noch streng verboten!" Hm erstmal haben wir schon Tag 70 und dann war ich die letzten zwei Wochen in der Klinik jeden Tag schon 3h Stunden spazieren. "Ach so, na dann haben Sie sich ja schon wieder an die Bewegung gewöhnt" Eine schöne Kommunikation ist das zwischen der Station und der Ambulanz. Ich trage die Akte umher, das wars wohl!?

26.12.05

2. Weihnachtsfeiertag, Die Mo + Do Medizin

Seit ca. einer Woche verspüre ich beim Wasserlassen ein Brennen. Die Klinikärzte hatten das Urin untersucht und keine Bakterien gefunden. Eine andere Theorie war es als Nebenwirkung des Pilzmittels (Voriconazol) einzustufen, zumindest bei einem anderen (Foskavir), das ich früher intravenös bekam ist so etwas bekannt. Nun wurde das Brennen über die Feiertage schlimmer. Umso erfreulicher war dann die Wirkung des s.g. Blasenschutzes, den ich prophylikatisch immer montags und donnerstags bekomme, da lies das Brennen nämlich nach. Also scheinen doch Bakterien im Spiel zu sein. Ein Punkt für den Besuch bei der Ambulanz.

25.12.05

1. Feiertag und erster Anruf in der Klinik

Bereits in der letzten Woche in der Klinik machten sich ein altes Leiden meine Hämorrhoiden unangenehm bemerkbar. Heute war es dann soweit auf der Toilette öffnete sich eine und ich blutete. Allerdings nicht von Dauer sondern wie früher auch nur kurz während des Stuhlgangs. Ich rief trotzdem in der Klinik an. Die freundliche Ärztin auf der Station erklärte wenn ich nicht dauerhaft blute brauche ich nicht zu kommen und ich soll weiterhin ordentlich salben. Glück gehabt.

Der Rest des Tages spielte sich für die meisten von uns wie immer ab nur eben mit Mundschutz, was schon irgendwie komisch ist, wenn man auf der Couch sitzt. Am Nachmittag wurden die Kinder dann raus getrieben. Ziel war es mein S-Bahn Fahrrad wiederzufinden. Ich hatte es kurz vor meiner Einlieferung an irgendeinem S-Bahn Fahrradständer vergessen. Und richtig am vierten von vier möglichen stand es dann auch. Die Reifen hatten sogar noch Luft. Die viele Bewegung in den letzten Klinikwochen hatten doch ihr gutes, so daß ich es immerhin schaffte den Kleinen müde zu machen und so die Zeit bis zum Abend zu Hause wieder ruhiger war.

24.12.05

Heiligabend 2005

Heiligabend begann wie immer relativ ruhig, bis klar war was noch alles zu tun ist. Diesmal war es nicht ich, der den ellenlangen Zettel mit dringendsten Besorgungen in Hand bekam. Ich blieb zu Hause mit der Vorgabe NICHTS zu tun. Meine Frau ist sehr besorgt, daß ich mich nicht an die Vorgaben der Ärzte wie nicht bücken, nicht schwer heben etc. halte. Womit sie wahrscheinlich nicht vollkommen verkehrt liegt. Also habe ich mit den Kindern den ganzen Vormittag Monopoly gespielt.
Nachdem wir dann relativ spät mit dem Essen fertig waren konnte ich mich dann doch nicht mehr zurück halten, schließlich ging es auf Vier zu und meine Frau bemerkte sie ist noch gar nicht so richtig in Weihnachtsstimmung. Also Mundschutz angelegt, Kinder in ein Zimmer gesperrt und das Wohnzimmer festlich hergerichtet. Da wir bis auf den Kleinen alle in den gemeinsam genutzten Räumen rumlaufen beschloß ich den Weihnachtsbaum doch nicht auf dem Balkon stehen zu lassen, sondern wie gewohnt im Wohnzimmer aufzustellen. Das sah dann schon ganz anders aus. Schnell noch den Wäscheständer ins Schlafzimmer und die Geschenke aus dem Schlafzimmer unter den Baum, stimmungsvolle Kerzen angezündet und alles sah schon ganz anders aus. Meine Frau hat in der Zwischenzeit einen schönen Weihnachtskaffee (oder Tee) Tisch gedeckt. Dann als die Kinder doch mächtig unruhig wurden, war eigentlich alles fertig. Wir sitzen dann immer erst ein bißchen bei Keksen und lassen den Puls wieder sinken.
Zwischendurch hatte ich die Kinder an den Brauch erinnert etwas vorzutragen, wobei sie frei sind ob Text oder Musik. Und da haben sie uns dann mächtig überrascht. Der Große, der eigentlich alle Weihnachtslieder auswendig kann, entschloß sich fürs Gedicht und zwar ein selbst geschriebenes und das war echt rührend. Der Kleine spielte „Morgen kommt der Weihnachtsmann“ auf seinem Keyboard und dann war auch meine Frau in Weihnachtsstimmung. Die Beiden bemerkten zielsicher jetzt könne die Glocke schon mal klingeln. Da war doch noch was gewesen?! Also kurze Panik, wo ist eigentlich die Glocke? Aber das Haus verliert nichts. Der Bescherung stand nichts mehr im Wege und wir alle verlebten einen glücklichen Abend.

23.12.05

Freitag, Der erste Tag wieder zu Hause

Nach einer angenehmen Nacht, brach morgens der übliche Tumult aus, meine Frau wollte mit dem Großen so früh als möglich zum Kinderarzt, der Kleine sollte bei mir bleiben. Die Kinder wollten natürlich etwas anderes. Nachdem Frau und Sohn weg waren bin ich dann in Ruhe meiner Körperpflege nachgegangen und mein Frühstück genossen.
Solange ich noch die Immunsupresiva bekomme gelten auch zu Hause noch verschärfte Bedingungen d.h. Marmeladen, Butter und Wurst aus kleinen Einmalpackungen. Nüsse und Schokolade sind ebenso tabu. Was gibt es weihnachtliches ohne Nüsse und Schokolade? Nichts! Daher bin ich eigentlich ganz froh die Vorweihnachtszeit im Krankenhaus verbracht zu haben, da ist einem diese Abstinenz nicht so aufgefallen wie hier zu Hause.

Die Idee mit der Versandapotheke hat doch nicht geklappt, wegen der Beschaffungszeit der nicht vorrätigen Medikamente. Also bin ich mit dem kleinen zur Apotheke spazieren gegangen. Von der Großen am Markt wusste ich schon, daß es egal was kostet sofort bar bezahlen muß. Also auf zu einer Kleinen. Und siehe da, man wird sofort als Rechnungskunde angelegt und bezahlt frühestens am Monatsende.
Da noch etwas Zeit war haben wir noch in den Schaufenstern gestöbert und tatsächlich noch etwas Passendes für die Mama gefunden, so daß es nicht bei der Verlegenheit aus dem Versand bleiben mußte.

22.12.05

Donnerstag, Entlassung

Heute steht die Entlassung an, was eher formlos sein wird. Da ich am Vormittag den Modemadapter des Telefons abgebe, schreibe ich schon jetzt ein paar Zeilen. Da zu Hause die Firewall einen Patcher hat weiß ich noch nicht wann ich wieder online bin. Das Telefon wird auch irgendwann abgemeldet. Da hier keine Aparate mehr laufen habe ich das Handy angeschaltet und bin also darüber erreichbar.

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So es hat alles geklappt. Die Familie hat mich freudig empfangen. Die Kinder sind sehr neugierig und wollen alles ganz genau wissen. Den inzwischen gewachsenen Bart wollten sie sofort ab haben. Also ab damit. Inzwischen liegen sie im Bett und träumen hoffentlich etwas Schönes.    

21.12.05

Mittwoch, Entscheidung vom Chefarzt

Wegen der gestrigen Abwesenheit des Stationsarztes wollte ich mich gleich früh um einen Termin bemühen, aber da hieß es der Chef wäre schon im Anflug, die Visite ist heute eher. Also habe ich meinen Spaziergang ausgelassen und miefend in meinem Bett gewartet. Derweil haben sich Kollegen für 13 Uhr angemeldet, die noch mal unbedingt vor Weihnachten vorbeikommen wollten.

Die Visite war dann doch erst um 11:30 Uhr und extra kurz, mit anderen Worten mehr pro forma die Entscheidung stand schon vorher fest. Da fragt sich der planende Mensch warum bis zum Abend vorher noch ein Geheimnis darum gemacht wurde und ständig betont wurde alles wäre noch offen. Zugegeben mein Blutbild war heute grandios, das Kreatinin wieder im Normbereich, der Entzündungswert (CRP) auch wieder im Normbereich, sogar die Leukozyten sind bei 4500 und damit im Sollbereich. Sogar die Retikulozyten (das sind die Vorstufen der roten Blutkörperchen) sind im Normbereich. M.a. Worten das Blutbild gibt keinen Anlass zur Sorge.

Anschließend endlich Duschen. Dann gab es Mittagessen und anschließend kamen die Kollegen. Da sie zu fünft kamen bin ich raus und wir haben uns in eine Ecke der Cafeteria gesetzt. Anschließend war der Arzt für meine Rücksprache natürlich weg. Also mußte der Vertreter ran. Am Ende hat er alle offenen Punkte beantwortet, so daß ich heute hoffentlich wieder ruhig einschlafen kann.
Während des Review kam noch eine weiterer Kollege, der lange blieb und so ist der Tag doch noch sehr effektiv und schön gewesen.    

20.12.05

Dienstag, Weiter warten

Nachdem ich mir am Montag so viel für den Dienstag vorgenommen hatte, Review mit dem Stationsarzt etc. kam natürlich alles anders. Am morgen erfuhr ich, daß er nicht im Haus ist, warum sagt er dann Montagabend ich solle meine Fragen für Dienstag aufschreiben? Naja bis Donnerstag ist ja noch etwas Zeit. Also machte ich das Beste aus dem Tag und ging bei schönstem Wetter spazieren.

Mit der Vertretung diskutierte ich dann in der Visite woher die kleinen roten Flecken kommen könnten. Eine GvH wäre es auf gar kein Fall. Wir kamen dann überein, daß mein Wechsel der Hautcreme dafür verantwortlich sein könnte. Dann gab sie mir einen interessanten Tip für die morgige Chefvisite. Nicht duschen, nicht eincremen vor der Visite, dann ist die Haut völlig entspannt und ruhig und es gibt keine Fragen, die die Entlassung verschieben könnten.

19.12.05

Montag, Abschlußuntersuchungen

Am Vormittag war ich zum einen mit den von mir geplanten Aktionen wie Kontakt zur Rechnungsstelle des Prof. und Kontakt mit der Leistungsabteilung meiner Krankenkasse beschäftigt. Mit dem Ergebnis der Prof. schreibt Rechnungen normaler Weise quartalsweise und nur in Ausnahmen öfter. Die Dame bei der Krankenkasse wollte das Thema, Einreichen von Rezepten ohne Rechnungen mit Befund, prüfen. Allerdings war sie wegen eines vorliegendes Arztbriefes recht optimistisch. Ebenso erfreulich entwickelt sich der Kontakt zu meiner Apotheke, so daß ich hoffe auch ambulant gut über die Runden zu kommen.

Zunächst war nur ein Termin beim CT angekündigt, dann kam die Schwester, nachdem sie mich gerade wieder angestöpselt hatte ins Zimmer, ich müßte um 11:45 Uhr beim Herzecho sein. Also wieder ab von der Leitung, rein in den Kittel, Mundschutz an, Haube auf, Gummihandschuhe an und auf zum Herzecho. Dort pünktlich angekommen war noch jemand vor mir dran und dann wurde ich aufgerufen. Als ich mich gerade frei machte, fragte der Arzt warum die Station Montag und Dienstag nicht unterscheiden könne? Keine Ahnung - operative Vorweihnachtshektik? Er hat mich trotzdem untersucht, erfreulich ohne Befund und wie sagt man, was man hat, hat man. Nach dem Mittag bin ich dann geplant zur Röntgenabteilung für die CT der Lunge.

Am Nachmittag habe ich dann meine Gedanken zum Thema Entlassung in einer schönen Mindmap organisiert, die ich sobald als möglich mit dem Stationsarzt durchsprechen möchte. Bei der Lektüre diverse Info-Hefte sind mir zu viele Fragen aufgetaucht, was wahrscheinlich daran liegt, daß es wie immer auf den Einzelfall ankommt.
Außerdem entschloß man sich mich für den Rest des Tages nicht mehr anzustöpseln, da ich nur noch Wasser und Mineralien bekomme und 12h Heparin in der Nacht würden reichen.

Am Abend und in der Nacht zeigte sich dann, daß ich doch wegen der anstehenden Entlassung mächtig aufgeregt war, da ich Stunden zum Einschlafen brauchte und auch in der Nacht nach der Toilette dauerte das Einschlafen wieder ewig. Beinahe hätte ich um 3 Uhr das Laptop angeschaltet um einen Punkt in der Mindmap zu pflegen. Schlief dann aber doch wieder ein.

18.12.05

Sonntag, 4. Advent im Krankenhaus

Der 4. Advent war ein ruhiger Tag. Keinerlei Besuch, daher mußte ich mich allein aufmachen. Das Wetter war allerdings wieder so schön, daß man das Unbill vergessen konnte. Es hatte nochmal geschneit, herrlich.

Alles andere verläuft wie gewünscht. Bei den Überlegungen was mit dem Wechsel von stationär auf ambulant (Tablettenversorgung etc.) auf mich zukommt habe ich mir einige Gedanken gemacht. Ich werde am Montag mit der Rechnungsstelle in der Klinik, der Krankenkasse und meinem Apotheker Kontakt aufnehmen müssen. Die Rezepte für längere Zeit zwischen zu finanzieren wäre sehr kostspielig. Bisher war meine Krankenkasse diesbezüglich recht stur, aber diesmal lohnt es sich wirklich Ehrgeiz in die Verhandlung zu legen.

17.12.05

Samstag, Hurra es schneit wieder

An der Überschrift merkt man schon wo im Augenblick die Prioritäten liegen.

Also vom Blutbild gibt es nur positives, die Niere erholt sich weiter, alles andere stabilisiert sich wenn auch sehr langsam. Der Arzt erwägt tatsächlich sich dem Thema Arztbrief (Entlassung) zu widmen. Vorab hat er mir schon mal eine Liste gegeben, was ich dann ambulant so an Tabletten zu schlucken habe. Schaut man sich die Listenpreise an wird einem schwindelig. Ich muß unbedingt mit meiner Krankenkasse verhandeln, wie wir die Erstattung so unkompliziert wie möglich gestalten können.

Nun zum Wetter. Es hat geschneit und wie. Richtig schöner Pulverschnee. Am morgen kam meine Familie und wir haben einen ausgibigen Spaziergang durch das schönste Winterpanorama gemacht. Zwischendurch hat Petrus noch mal nachgelegt aber zu dem Zeitpunkt hatten wir den Opa in der Carreras Wohnung besucht, wo er seine Abreise vorbereitete und gerade am Saugen war. Am Nachmittag habe ich den Spaziergang dann noch einmal mit meinem Vater wiederholt.

16.12.05

Freitag, Die Entlassung wird sichtbar

Die Lage stabilisiert sich mehr und mehr, der Kreatinin Wert der Niere ist wieder etwas gesunken, d.h. ich bin auf dem richtigen Weg. Während der Visite wurde bereits ausführlich über das Procedere der Entlassung und den Tagen danach gesprochen. Auf der anderen Seite vermied es der Arzt das E-Wort auszusprechen. Mit anderen Worten den Termin hat er immer noch nicht rausgelassen.
Die Pfleger fangen wieder an mich stiefmütterlich zu behandeln, zumindest macht der eine oder andere seine Witze wenn er die Vital-Werte aufnimmt:"Hoffentlich liest das noch jemand." Naja viel haben Sie auch nicht mehr bei mir zu tun. Drei Mal am Tag die Infusion mit Mineralien und Heparin auswechseln, alles andere nehme ich ja bereits als Tablette ein.
Wegen des starken Sturms haben wir unsere Spaziergänge wieder auf die nähere Klinikumgebung beschränkt. Hauptsache ist ich komme an die frische Luft, wie allseits bekannt gibt es ja kein schlechtes Wetter nur schlechte Ausrüstung.

15.12.05

Donnerstag, Die Niere erholt sich langsam

Die Visite verändert sich mehr und mehr zu einem Reviewgespräch mit den Inhalten Status, Anpassung der Strategie und Beantwortung von Verständnisfragen. Was hat sich geändert? Von den Viren (HV6) gibt es noch nichts neues, das Labor läßt warten. Trotzdem möchte man nicht mehr gänzlich auf den Virusschutz verzichten, so daß ich ab sofort wieder Zovirax Tabletten bekomme.
Das Pilzmedikament vertrage ich anscheinend gut.
Auf meine Frage warum wir einfach so auf das Immunsupresiva Ciclospurin verzichten können, erfuhr ich folgendes. Seit der oralen Einnahme hatte ich immer einen sehr niedrigen Spiegel, weil ich das Mittel sehr schlecht resorbiert habe. Außerdem greift es in den Reifungsprozeß der Zellen ein, d.h. mögliche Veränderungen kommen erst mit der nächsten Generation Zellen.
Wer die Carreras 2005 Gala gesehen hat und noch Fragen hat kann sich gerne an mich wenden, ich hatte viele. Was geschieht wirklich mit dem vielen Geld? Hier in meiner Klinik wurde durch die Stiftung eine zweite Station gebaut und die Bettenzahl verdoppelt, dadurch wurde die Wartezeit von 1,5 Jahren auf wenige Woche reduziert. Damals sind Leute während des Wartens gestorben obwohl sie schon einen Spender hatten. Dann wurde ein Transplantat Labor umgebaut, so daß es EU Standards entspricht. Dort können Transplantate angepasst werden, so daß auch Spender die nicht 100% kompatibel sind, verwendet werden können.

14.12.05

Mittwoch, Umstellung der Medikamente

Den groben Tagesablauf habe ich ja gestern ausführlich beschrieben. Heute war einzig der Termin für die Visite verschoben. Der Stationsarzt kommt normaler Weise am Vormittag. Heute ist aber eine leichte Aufregung in beiden KMT Stationen zu spüren, da das Fernsehen im Haus ist, um die Berichte für die Jose Carreras Gala vorzubereiten. Dadurch war der Chefarzt wohl abgelenkt. Aber die Visite fand dann doch statt, unangenehmer Weise mitten in meinem Mittagsschlaf, so daß ich am Anfang etwas betreten neben mir saß. Das Ergebnis war wie erwartet, noch keinen Termin für die Entlassung, dafür der Beschluß die Pilzbekämpfung wieder aufzunehmen, allerdings mit einem anderen Medikament oral, nicht mehr intravenös. Der Hintergrund ist klar, ohne Pilzmittel haben die Pilze im Moment ideale Bedingungen, da das Immunsystem subrimiert ist und außerdem Cortison gegeben wird, das wären quasi ideale Zuchtbedingungen. Außerdem wird sich die Pilzbehandlung noch lange hinziehen und die Umstellung auf Tabletten ist auch eine Vorbereitung auf die Entlassung. Das Cortison wird übrigens schon wieder langsam zurück gefahren. Gestartet wurde mit 75 mg jetzt sind es nur noch 65 mg pro Tag.
Am Nachmittag kam mein Vater nicht, sondern besuchte seine Enkelkinder. Dafür bekam ich noch Besuch aus der Firma. Von dort kam die schöne Nachricht, daß der Eigentümer alle Verträge von 40h auf 42h pro Woche umstellen will, um die Jahresarbeitszeit an Ungarn und die USA anzupassen.

13.12.05

Dienstag, Die Medikamente pausieren weiter

Der Tagesablauf ist durch den Besuch meines Vaters in dieser Woche ziemlich geregelt. Wir verabreden uns für 10 Uhr für den Morgenspaziergang, dadurch muß man die Pfleger manchmal etwas anschieben, um pünktlich und ohne Hast fertig zu werden. Geweckt wird zur Zeit so gegen 8:15 Uhr, dann natürlich duschen und anschließend eincremen. Die Haut ist zur Zeit extrem trocken und saugt die Feuchtigkeitscreme sehr schnell auf. Ich habe den Eindruck die Haut möchte sich nach dem Abklingen der GvH vollständig erneuern und wirft nun die oberste Schicht ab. Anschließend steht das Frühstück auf dem Tisch. Erfreulicher Weise hat sich mein Magen weitgehend erholt. Ich kann jetzt wieder alle Obstsorten und morgens auch süße Marmelade essen. Nach dem Spaziergang bleibt mein Vater noch bis zum Mittag. Danach mache ich Mittagsschlaf, der nicht unbedingt notwendig ist, aber angenehm ist. So gegen 15:15 Uhr treffen wir uns dann zum Nachmittagsspaziergang. Anschließend geht mein Vater seiner lieblings Beschäftigung "In der Stadt bummeln" nach und ich erfreue mich am lesen, fernsehen und der Tagebuchpflege.
Die Medikamente pausieren weiter, der Kreatininwert ist nicht mehr gestiegen. Zum Abend wurde nun auch das Cyclospurin A abgesetzt, um die Niere weiter zu schonen.

12.12.05

Montag, Erste Waldspaziergänge

Die Cortisonbehandlung schlägt gut an, d.h. die GvH geht deutlich zurück und ist nur noch an wenigen Stellen zu sehen. Wegen der weiterhin schlechten Kreatinin Werte pausieren die Pilz- und Virenmittel weiter.
Am morgentlichen Spaziergang haben wir angefangen den an den Park angrenzenden Wald zu erkunden und haben so Abwechselung in die Spaziergänge gebracht. Gerade in der Winterzeit wenn die Bäume mit Rauhreif überzogen sind und am Boden noch Schneereste liegen ist so ein Spaziergang besonders schön. Gegen die Kälte kann man sich ja dank Daunenparka gut schützen. Danach noch bis zum Mittag geplauscht, anschließend einen kleinen Mittagsschlaf und um 15 Uhr wieder raus in den Wald. So ist der Tag kurzweilig.

11.12.05

Sonntag, Die Niere bekommt eine Pause

Die Spaziergängemit meinem Vater fallen naturgemäß etwas großzügiger aus, da ist schon mal eine komplette Umrundung der Klinik drin. Aber zu zweit ist die Zeit eben viel kurzweiliger.
Der Stationsarzt ist wegen des stark gestiegenden Kreatinin Wert besorgt und beschloß der Niere eine Pause zu gönnen. D.h. die beiden wesentlichen Medikamente, die im Moment meine Niere schädigen, das Antivirenmittel (Foscavir) und das Antpilzmittel (Ambisome) werden ab jetzt für zwei Tage oder bis der Wert wieder normal ist, pausiert. Außerdem gibt es ordentlich Wasser intravenös. Natürlich habe ich nicht alles ausgeschieden was ich an Flüssigkeit konsumiert habe, die Bilanz war negativ, so daß Abends mit Lasix nachgeholfen wurde.

10.12.05

Samstag, Viel Besuch im Anmarsch

Der Samstag war von den Besuchern geprägt. Gleich am Morgen kam meine Frau und die Kinder. Neben etwas Post und einer Wochenzeitung füllen Sie meinen Malzbiervorrat auf. Einen ganzen Kasten, das kann sich sehen lassen und ich kann wieder nach Herzenzlust im süffigen Malzbier schwelgen. Wir gingen dann noch im Park spazieren, wo die Kinder einen schönen Spielplatz haben und wir alle vier gemeinsam etwas machen können. Da es ziemlich kalt war insbesondere an den Füßen, sind wir dann irgendwann wieder in die Klinik in einen Wartebereich, der am Wochenende leer steht, dort konnten wir uns unterhalten. Hauptsächlich hat uns unser Jüngster unterhalten, da er gedanklich schon bei seinem nächsten Faschingskostüm angekommen ist und wieder ganz spezielle Vorstellungen hat.
Am Nachmittag kam dann mein Vater für eine ganze Woche. Er brachte wieder neue Hörbücher und eine Erzählung von seinem Flug, man glaubt ja gar nicht was man auf einem Inlandsflug zwischen zwei Städten erleben kann. Ihm hatte ein Mitreisender seinen Koffer entwendet und es dauerte eine Zeit bis der es bemerkte und alle zueinander fanden. Auch wir gingen spazieren. Am Nachmittag war der Adventsmarkt am Casino der Klinik geöffnet, so hatten wir etwas Abwechslung.

9.12.05

Freitag, Beginn der Cortisonbehandlung

Heute nun war es so weit, der Stationsarzt konnte sich entscheiden. Die Haut hatte sich zum Vortag nicht wesentlich verändert. Er hat sich zunächst für eine Minimaldosierung von 75 mg Cortison pro Tag entschieden.
Ansonsten verlief der Tag ruhig. In der Nacht kann ich wieder länger schlafen, da die Abstände zwischen den Toilettenpausen größer werden. Das hat zur Folge, daß ich tagsüber nicht mehr so müde bin und der Mittagsschlaf nicht mehr ganz so lange notwendig ist. Übrigens scheint sich auch mein Magen langsam wieder zu beruhigen, das Essen klappt gut. Heute habe ich sogar Fisch vertragen und der ist hier bestimmt nicht ganz frisch.

8.12.05

Donnerstag, Erstmal wieder Immunglobulin

Zur Zeit geht es in der Visite nur um die GvH auf der Haut. Heute ist die Rötung im Vergleich zum Vortag sehr deutlich zurückgegangen. Der Arzt fragte:"Herr Rose, wie machen Sie das?" Das Ende vom Lied war, daß die Cortisonbehandlung weiter verschoben wurde. Anstelle wurde noch einmal ein Versuch gestartet ob man nicht mit Immunglobulin auskommt, wie am Anfang des Auftretens der GvH.

7.12.05

Mittwoch, Weiterhin keine Entscheidung

Zunächst die positiven Nachrichten. Mir geht es gut, die Blutwerte steigen wieder stetig und die Virenwerte im Blut sinken. Ich habe wieder meinen alten Rhythmus gefunden mit zwei Spaziergängen durch den Park, einmal am Morgen nach dem Frühstück und einmal am Nachmittag.
Heute ist die GvH auf der Haut deutlich aufgeblüht, die Flecken sind eindeutig röter und die Ellenbogen sind krebsrot. Leider ist der Chefarzt in den USA und der Stationsarzt möchte sich am Abend noch einmal abstimmen bevor er mit der Cortison Behandlung beginnt.
Am Abend hatte ich noch Besuch von einem Kollegen, der mir Bananen mitgebracht hat, die einzigen Früchte, die ich im Moment essen kann. Bei allen anderen rebelliert mein Magen, den ich immer noch zum Frühstück vorsichtig mit Haferschleim anfüttere. Alle anderen zuckerfreien Malzeiten verträgt er ganz gut.

6.12.05

Dienstag, Nikolaus

Zum Nikolaus hatte meine liebe Frau ein kleines Geschenk bei den Schwestern hinterlegt, was mir auch sofort nach dem Aufwachen überreicht wurde. So kann der Tag schön werden.
Der HNO Arzt hat die Beschränkungen weiter gelockert, d.h. ich darf wieder Spaziergänge machen, aber mich nicht bücken, nicht schneuzen und keine sportliche Anstrengung für die nächsten drei Monate ausüben.
Der Stationsarzt sprach das Thema Cortisonbehandlung jetzt offen an, da die GvH sich zwar weiterhin über den Tag verändert aber über 50% der Hautfläche bedeckt. Mit welcher Dosis Cortison begonnen werden soll, darüber ist er sich noch unklar und will es mit seinem Chef besprechen. Wahrscheinlich reicht eine geringe Dosis aus.
Den erlaubten Freigang habe ich natürlich gleich ausgenutzt und mußte feststellen, daß die Beine schon wieder eingerostet sind und die Kondition nahe dem Nullpunkt, hier heißt es wieder mühsam und konsequent aufbauen.

5.12.05

Montag, Lockerung der Bettruhe

Nachdem die fünf Tage der strickten Bettruhe nun herum waren, darf ich wieder allein aufstehen und mich im Zimmer und Bad frei bewegen. Welch ein Gefühl!
Die Visite präsentierte einen durchweg optimistischen Arzt. Den Virus im Blut will er bals im Griff haben. Der Pilz in der Lunge wird wohl noch leicht zwei Monate behandelt werden müssen, dies könne aber auch ambulant erfolgen. Die Blutwerte verbessern sich auch wieder. Wegen der Nase möchte er auf das Urteil des HNO Arzt warten. Die GvH wird im Moment noch von Tag zu Tag beobachtet, heute war sie aus Sicht des Arzt nicht auffällig.
Abends kam die große Überraschung ein alter Schulfreund aus Berlin kam zu Besuch und blieb sehr lange, da es viel zu erzählen gab und wir eine gute Zeit hatten.
Am Wochenende hatte mir meine liebe Frau einen selbstgebastelten Adventskalender gebracht, der mir jeden Tag viel Freude bereitet.

4.12.05

Zusammenfassung Donnerstag bis Sonntag

Die letzten vier Tage waren im wesentlichen durch die verordnete absolute Bettruhe geprägt. Morgens wurde ich von ein bis zwei Schwestern gewaschen. Dann gab es Frühstück, das ich mehr oder weniger im Liegen einnehmen mußte, das gleiche gilt fürs Mittag- und Abendessen. Die Zeit dazwischen war sehr lang, ich habe viel geschlafen und viele Hörbücher gehört. Toilette auch im Bett und zwar ohne zu pressen wegen der Nase. Da ich praktisch nichts erreichen konnte, Jalousien, CD-Player mußte ich wegen jeder Kleinigkeit klingeln und um Hilfe bitten.
Medizinisch gibt es ein paar Neuigkeiten. Die Hautproben sind inzwischen ausgewertet. Ich habe keine Röschenflechte, sondern sowohl am Oberkörper als auch an den Beinen GvH auch wenn es anders aussieht. Der Befund dies bezüglich, also Färbung der Haut, Anzahl der Flecken etc. ändert sich zum Teil mehrmals täglich und bisher überlassen wir das sich selbst also keine Behandlung.
In dem Hirnwasser wurden keinerlei Keime gefunden.
Aber bei einer Blutprobe wurden Viren im Blut entdeckt, so das ich jetzt neben dem Pilzmittel, Antibiotika als Prophylaxe für die Nasenwunde und nun auch wieder ein Antivirenmittel bekomme.
Außerdem spielt mein Magen im Moment nicht so ganz mit. Vielleicht mag er das Essen im Liegen nicht vielleicht ist er entzündet. Da ich in den Tagen auch nicht sonderlich viel gegessen habe gibt es heute am Sonntag mal wieder Kohlenhydrate aus der Flasche. Tja so wurde das Pensum was ich intravenös bekomme von null letzte Woche wieder schön hochgefahren. Aber wie sagt der Professor so schön, je eher etwas in der Zeit bekämpft wird, desto schneller und evtl. endgültig ist man es los.
Die große Hoffnung ist also auf morgen wenn die Bettruhe aufgehoben wird und ich wieder selbstständig schalten und walten kann.