Karstens KMT Tagebuch

30.11.05

Mittwoch, HNO OP

Der Tag begann sehr früh, da die OP um 7:40 Uhr beginnen sollte. Also stand ich mit dem 5 Uhr Blutabnehmen auf und war rechtzeitig fertig. Um 7 Uhr gab es dann eine vorbereitende Tablette, danach durfte ich das Bett nicht mehr verlassen. Zum OP wurde ich von einer Schwester begleitet. Das einzige woran ich mich erinnern kann ist das Aufkleben der Kontakte fürs EKG, dann muß ich eingeschlafen sein. Im Aufwachraum hatte ich ein angenehmes Erwachen. Alles schien gut verlaufen zu sein, ich hatte keinerlei Schmerzen und fühlte mich wohl. Irgendwann wurde ich von der Schwester abgeholt und dann ging es zurück in mein Zimmer.
Da ich weiterhin bis 20 Uhr nicht essen durfte und entsprechend müde war schlief ich bis ca. 16 Uhr. Dann kam der Operateur zur Nachkontrolle und zum Bericht was er vorgefunden hat.
Alles war natürlich ganz anders als geplant. Wieder mal schien ich die Ausnahme unter den Ausnahmen zu sein, jedenfalls behauptete er das. Als er die Keilbeinhöhle eröffnete kam ihm klares Wasser entgegen von Pilzen keine Spur. Bei der Untersuchung der Höhle mit dem Stethoskop konnte er hinten mein Gehirn pulsieren sehen. Er entnahm Proben von den Wänden und verschloß die Öffnung wieder Aufwendig, mit humanem und tierischem Kleber und nicht zuletzt einem Pfropfen Fett, den er aus meinem Bauch entnommen hatte.
Was war passiert? Wegen einer Anomalie, die ich wahrscheinlich schon von Geburt an habe ist der Schädelknochen zwischen Keilbeinhöhle und Gehirn extrem dünn. Irgendwann begann Hirnwasser durchzusickern, die Höhle wurde verschlossen und ist seit dem mit Hirnwasser gefüllt. Während der OP hat er sich mit einem Neurochirurgen abgestimmt und sie kamen zum Ergebnis, daß der Zustand vollkommen unbedenklich ist und nach Möglichkeit wieder genauso hergestellt werden sollte.
Damit alles wieder schön verheilt habe ich die nächsten fünf Tage absolute Bettruhe einzuhalten, d.h. ich habe das Bett aus keinerlei Gründen zu verlassen und muß im Bett nach Möglichkeit flach liegen.
Um 20 Uhr verschlang ich mein Mittagessen und bekam Anschließend noch Besuch von meiner lieben Frau und einem Kollegen.

29.11.05

Dienstag, Vorbereitung der OP

Der Stationsarzt erklärte mir zuerst wie die OP ungefähr abläuft. Der Operateur hat mehrere Bildschirme vor sich, auf einem sieht er durch sein Endoskop wie es da drin gerade so aussieht, auf einem anderen sieht er in die 3-dimensionale CT Aufnahme eingeblendet wo er sich gerade befindet. Damit das funktioniert benötigt er ein sehr detailliertes CT Bild.
Also war der erste Gang mal wieder zum Röntgen für das CT Bild. Im Anschluß bekam ich eine CD mit den Daten und marschierte zum HNO Chirurgen für das Aufklärungsgespräch, wo ich auch die CD ablieferte. Er zeigte mir noch einmal auf den Bildern um was es geht. Die linke Keilbeinhöhle ist grau gefärbt, während alle anderen Nebenhöhlen weiß sind, daher muß dort etwas drin sein. Außerdem ist der Knochen zum Schädel sehr dünn, daher vermuten sie einen Pilz o.ä. der sich weiter breitmachen will, was wegen der Immunsupression nicht ungewöhnlich ist.
Danach ging es zur Anästhesie. Die arme Frau mußte meine gesamte Akte durcharbeiten und nach für sie wichtigen Informationen durchsuchen, was schwer war, da Ärzte bekanntlich nicht sehr leserlich schreiben und gerne Abkürzungen benutzen, die die anderen Fachbereiche nicht sofort erkennen.
Der Rest des Tages verlief weitgehend ruhig, ich hörte noch ein paar Kriminalgeschichten, aß ordentlich, denn am nächsten Tag wird es nicht viel geben.

28.11.05

Montag, Kernspin und der Befund

Der Montag begann relativ bald nach dem Frühstück mit der Fahrt zum Kernspinn. Dort zeigte sich die Röntgen Abteilung leider wieder von ihrer besten Seite, denn ich mußte dort eine geschlagene Stunde warten. Das Warten steigerte mein Interesse wie die Kernspintomographie funktioniert, den durch die Türen konnte ich sehen, daß die Geräte zu den modernsten gehören und trotzdem war der Lärm selbst durch die Schallschutztüren immer noch störend laut. Während der Untersuchung, sie dauerte ca. 40 Min., hatte ich einen Gehörschutz und so war das ganze erträglich.
Der Befund wurde mir am Nachmittag vom Stationsarzt übermittelt. Irgend etwas hat sich in der Keilbeinhöle eingenistet und greift von dort aus den Schädel an. Ergo die Angelegenheit muß so schnell als möglich operativ beseitigt werden. Der nächste Tag wird also durch die OP Vorbereitung geprägt werden.

27.11.05

Sonntag, Ein erster Befund

Der Sonntag begann aufregend. Nach dem Duschen während des Abtrocknens war mir irgendwie komisch, ich wußte nicht ob ich aufs Klo gehen muß oder mich erbrechen soll. So ca. 5 Minuten später erwachte ich dann auf dem Fußboden des Badezimmers irgendwo unter dem Waschbecken. Der Hocker war umgekippt, die Bettpfanne aus dem Stuhl lag gegenüber, ich hatte etwas Kot verloren. Das Aufstehen ging ganz gut und ich ging als erstes mal aufs Klo. Das dauerte ziemlich lange, dafür ging es mir danach schon fast wieder richtig gut. Also noch mal Duschen und dann erstmal aufs Bett gesetzt und der Schwester bescheid gesagt. Die war natürlich bestürzt. Dann die nächste Überraschung, ich hatte noch in so kurzer Zeit zwei Arzte an meinem Bett, die mich auf mögliche Schäden untersuchten. Bis auf eine Schramme am Fuß war aber nichts zu finden. Danach ging’s zur Computertomographie vom Schädel, insbesondere der Nasennebenhöhlen.
Am Nachmittag kam meine Frau zu Besuch. Leider konnten wir aus den o.g. Dingen nicht spazieren gehen. Dafür bekam ich eine Ganzkörpersalbung mit Feuchtigkeitscreme, auch sehr angenehm.
Am Abend kam dann der Befund. Die Nasennebenhöhlen sind verstopft, eine ernste Angelegenheit auch wenn ich im Moment keine Beschwerden habe. Daher soll ich am Montag zur Kernspintomographie, um bessere Bilder zu erhalten.

26.11.05

Samstag, Die Suche beginnt

Am Samstag war die Einstiegstemperatur schon am Morgen deutlich erhöht, so daß ich mir selbst Bettruhe verordnete und das Zimmer nicht verließ.
Der Arzt vom Dienst ordnete ein Röntgenbild der Lunge an. Das ist immer eine spannende Geschichte, weil die mit dem mobilen Röntgengerät in meinem engen Zimmer immer einen heiden Spaß haben. Diesmal kam eine routinierte Frau ganz allein und siehe da nach fünf Minuten war sie wieder raus.
Der Befund war ansich sehr positiv, das Wasser ist vollständig weg und die Pilze sind deutlich kompakter, was immer das heißt. Der Arzt war jedenfalls sehr zufrieden.
Das Fieber begleitete mich den Rest des Tages war aber lange nicht so schlimm wie damals beim Beginn des Zellwachstums.
Abends habe ich dann das TV Total Turmspringen genossen.

25.11.05

Freitag, Der Dämpfer

Der Freitag war eigentlich ein Tag wie alle vorhergehenden, einzig eine etwas erhöhte Temperatur am Morgen. Zum Mittag war ich neugierig und mass die Temperatur vorher und nachher und siehe da sie stieg weiter.
Nach dem Mittag kam der gut gelaunte Stationsarzt und warf mir proforma ein "Wie gehts?" entgegen. Mit meiner Antwort hatte er nicht gerechnet. Er war sichtlich betroffen, weil für Montag ein freies Bett brauchte. Tja mein Bett werde ich wohl noch eine Weile brauchen. Zum Abend stieg das Fieber weiter und wurde dann mit Novalgin eingebremst.

24.11.05

Donnerstag, Geburtstagsfeier

Nach dem morgentlichen Spaziergang bei kaltem Wind, viel Schnee und schöner Sonne, holte ich mir in der Küche einen weiteren Kaffee und genoß die schöne Aussicht.
Am späten Vormittag kam der bestellte Hautarzt, um die Flecken auf meinen Oberschenkeln zu begutachten. Er tippte auf die s.g. Röschenflechte eine Herpeserkrankung, auch wenn die Beschreibung meiner Meinung nach nicht 100%ig passt. Um sicher zu gehen wurden drei Hautproben entnommen. Warten wir also den Befund ab. Richtige Behandlungsmöglichkeiten gibt es nicht. Beim Menschen mit normalen Immunsystem verschwindet die Krankheit nach 14 Tagen von selbst.
Am Nachmittag kam dann meine Frau, meine Schwiegermutter und unser ältester Sohn. So konnte ich etwas am Geburtstag meiner Frau teilhaben. Wir gingen spazieren und sie hatten frischen Kuchen mitgebracht, ein echter Lichtblick. Dazu hatten sie noch meine warme Daunenjacke mitgebracht, so daß ich ab jetzt jedem Wetter trotzen kann.

23.11.05

Mittwoch, Offener Vollzug

Das letzte Medikament, das ich per Infusion bekomme, war morgens um 8 Uhr durchgelaufen. Daher werde ich nun nach dem Duschen nicht wieder angeschlossen, sondern erst wieder am Abend um 20 Uhr. Dadurch kann ich nun mein Zimmer verlassen wann immer ich will. Verkleiden muß ich mich natürlich trotzdem, aber ich bin nicht mehr nur auf morgens und nachmittags festgelegt. Das wird natürlich von beiden Seiten, Schwestern und Patient, sofort ausgenutzt. Wünsche, bei denen ich vorher geläutet habe, wie ein frischer Tee oder eine Tasse Kaffee und Gebäck, muß/hole ich mir jetzt aus der Küche selbst. Das bringt zusätzliche Bewegung in den Tag und in die steifen Knochen.

Bei der Chefarztvisite waren sich alle einig, daß die GvH nicht stark genug ist, um jetzt dagegen vorzugehen. Der Chef hat also die Strategie abwarten bestätigt. Einzig wegen der auf den anders gearteten Flecken auf den Beinen soll nun ein Hautarzt hinzugezogen werden, da man von der Pilztheorie abgerückt ist. Der Auszugstermin ist damit auf unbestimmte Zeit verschoben. Allerdings bin ich froh, daß das jetzt aufgetreten ist und nicht nachdem ich zwei Wochen zu Hause war, um dann wieder eingewiesen zu werden und dann wer weiß wo zu landen.

22.11.05

Dienstag, Weitere Reduzierung der Medikation

Nachdem das allgemeine Wohlbefinden weiterhin besser und besser wird, sind die Schwestern darauf bedacht mir weitere Freiräume zu schaffen. Heute habe ich tagsüber meine letzte Flasch AmBisome gegen die Pilze bekommen, anschließend wurde mir sofort Freigang verordnet.
Die GvH auf der Haut ist weiterhin unter Beobachtung, es werden keine weiteren Maßnahmen eingeleitet. Wer möchte kann sich mit einem interessanten Thema beschäftigen. Die GvH Krankheit ist eine Reaktion auf T-Lymphozyten, die den Körper als fremd erkennen und bekämpfen. Wenn das Immunsystem beim Säugling erstmalig aufgebaut wird ist es eine ähnliche Situation es gibt alle möglichen T-Lymphozyten, die sich auch gegen den eiegenen Körper wenden. Der Thymus sortiert diese nun aus, so daß nur noch T-Zellen übrig bleiben, die den eigenen Körper nicht mehr angreifen. Die landläufige Meinung ist, daß der Thymus mit der Zeit an Bedeutung verliert, wenn dieses Training abgeschlossen ist. Die Ärzte hier sind nun der Meinung, daß der Thymus in der jetztigen Phase seine Funktion wieder aufnehmen muß und das gelingt mal besser und mal schlechter.
Abends bekam ich noch Besuch von einem Kollegen, der lange nicht hier war und so wurde es mal wieder ein langer Abend, diesmal bei Erdinger alkoholfrei.

21.11.05

Montag, Strategie Aussitzen

Die offenen Punkte aus Sicht der Ärzte sind immer noch die selben, die Pilze in der Lunge und die GvH auf der Haut. Dabei geht die Pilzbehandlung ihren sozialistischen Gang, d.h. es gibt Medikamente und alle Anzeichen sind positiv. Bei der GvH ist der weitere Verlauf noch unklar. Der Stationsarzt war der Meinung, daß die Flecken sich zum einen auf dem Rücken über das Wochenende weiter ausgebreitet haben, zum anderen ist die Ausbreitung und Intensität im Vergleich zu einer richtigen GvH höchstens 40%. Daher möchte er das Thema zunächst aussitzen, da der Befund eine aufwändige Behandlung mit Cortison nicht rechtfertigt. Berücksicht muß natürlich auch werden, daß ich gefühlsmäßig völlig beschwerdefrei bin. Auf der anderen Seite kann eine GvH eine ernste Sache sein und darf nicht unterschätzt werden.
Am Nachmittag ließ sich mal wieder (nach zwei Wochen Pause) jemand von den Physiotherapeuten blicken. Die Gute entschied sich meine Atmung durch eine Art Krafttraining auf Trap zu bringen. Gearbeitet wurde mit dem ganzen Körper zum einen mit Gegendruck und Theraband. Sie verschiedete sich mit bis morgen, schaun wir mal. Am späten Nachmittag war ich mir dann sicher, das gibt einen Muskelkater.

20.11.05

Sonntag, Erste Schneeballschlacht im Park

Medizinisch ist am Sonntag nicht viel passiert. Eine Schwester, ein Pfleger und der Schichtarzt waren sich einig, daß sie sich nicht einig sind bezüglich der Veränderung meiner GvH. Einigkeit bestand nur darin, daß sie so kümmerlich ist, daß man nicht in Aktionismus verfallen muß und der Stationsarzt am Montag sich immer noch ein Bild machen kann.
Nachdem ich vormittags ziemlich fror, sämtliche Pfützen waren durchgefroren und begehbar, war es am Nachmittag doch etwas wärmer. Die Kinder waren wie immer guter Laune, besonders nach dem die Schokolade aufgegessen war. Dann ging es los, sie genossen es wieder einmal ihrer empfindlichen Mutter Schneebälle an den Rücken zu werfen, Eiszapfen abzubrechen und trotz strengster Verbote daran zu lutschen oder damit zu fechten.

19.11.05

Samstag, Erstes Ergebnis der Punktuation

Der Samstag startete mit einem weiteren schönen Winterspaziergang. Dann folgte ein Tag Fernsehen mit Wintersport. Sportarten in denen Deutschland Spitze ist sind doch einfach interessanter.
Während der Visite kam die gute Nachricht, daß in dem am Vortag abgesaugten Knochenmark, kein MDS mehr nachweisbar ist. Da das MDS eine Systemerkrankung ist, ist davon auszugehen, daß diese Krankheit beseitigt ist. Bei der Beobachtung meiner Haut ist man noch verhalten optimistisch ob die Hautrötung der GvH besser wird. Die Behandlung mit dem Immunglobulin wird fortgesetzt, kann allerdings auch nur zwei Tage erfolgen, danach muß abgewartet werden.

18.11.05

Freitag, Anzeichen von GvH

An diesem Freitag war relativ viel los. Nach meinem Spaziergang kam mit dem morgendlichen Durchmessen und Verbandswechsel am Hickmann-Katheter die Nachricht, daß der Arzt heute punktieren möchte.
So wurde noch vor der Visite punktiert, um die Proben so schnell als möglich zum Labor zu bekommen. Der große Unterschied zu den Punktierungen im März und im Juni war der, daß damals eine Knochenmarks-Stanze durchgeführt wurde, d.h. es wurde ein Stück Knochen herausgebohrt und anschließend durch das Loch noch Knochenmark abgesaugt. Diesmal wurde nur eine Nadel durch den Knochen ins Mark gebohrt und dann kräftig gesaugt, um mit dem Mark auch ein paar Brocken des Knochen einzusaugen. Last es mich kurz machen, die Stanze ist ein gefühlsmäßig ein Spaziergang, aber etwas aufwendiger und wohl auch ein etwas größerer Eingriff. Anschließend bekam ich von der Schwester brühwarm berichtet, wie der Arzt etwas unsicher auf dem Gang meinte:“Ich glaube ich habe ihm wehgetan.“ „Warum?“ „Er hat so geschrieen.“ „Ja dann“
Wir Männer sind eben richtig leidensfähig. Wir wissen wie man leidet und das auch nach außen trägt.
Später bei der Visite wurden dann Hautflecken auf dem Bauch und Rücken entdeckt, die nach den Ärzten und Pflegern jetzt doch sehr nach einer GvH aussieht. Irgendwie haben hier alle auf das Auftreten gewartet, zum einen weil es innerhalb der ersten hundert Tage zu über 50% auftritt und immer im Krankenhaus behandelt werden muß. Zum anderen ist eine leichte beherrschbare GvH erwünscht. Als erste Maßnahme bekam ich am Abend Immunglobulin (Intratect). Damit soll die GvH eingedämmt werden. Sollte es sich bei der GvH nur um eine kleine Spitze handeln, könnte man so eine möglicher Weise längere Behandlung mit Cortison vermeiden.
Abends bekam ich dann noch Besuch von einem Vereinskamerad und hatte so jede Menge Ablenkung von meinem Einstich.

17.11.05

Donnerstag, Umstellung auf Tabletten

Von mir persönlich gibt es nichts wirklich Neues. Die Körpertemperatur schwankt zwischen 37,1 und 37,9 was ich selbst nicht wirklich spüre. Der Blutdruck ist immer gemäß Lehrbuch und der Puls orientiert sich etwas an der Temperatur.
Heute wurde die Cyclospurin Versorgung auf Tropfen umgestellt, die ich zweimal am Tag selbst nehmen muß. Damit wurde auch die Kalium und andere Beigaben über die Infusionsleitung abgestellt. So das jetzt nur noch eine Schlauchleitung zum Katheder führt, über die NaCl und ein Antibiotika und anschließend die Pilzmittel laufen. Wer mich hier schon mal besucht hat kann sich den Unterschied gut vorstellen. Von den zehn Difusoren ist jetzt nur noch einer oder maximal zwei in Betrieb. Dadurch hat sich natürlich auch die Flüssigkeitsmenge dramatisch reduziert, so daß ich jetzt wieder selbst mehr trinken muß.

16.11.05

Mittwoch, Chefarztvisite

Auch am Mittwoch ging es mir gut. Keinerlei Wehwehchen bis auf meinen Husten. Die Luft bei meinem morgendlichen Spaziergang war kalt, aber der Weg hat sich gelohnt, schließlich wollen die Muskeln wieder bewegt werden.
Wie jeden Mittwoch war auch heute wieder Chefarztvisite angekündigt, d.h. der Stationsarzt kommt vormittags kurz rein und erkundigt sich ob es irgend etwas besonderes gibt und verschwindet dann sofort wieder. Die eigentliche Visite läuft dann planmäßig und ohne Überraschungen ab. Für den Laien bemerkenswert ist was man alles mit dem Stethoskop hören kann. Angeblich sind die Wassereinlagerungen in Lunge und Herz verschwunden. Bisher diente Röntgenbild und CT hier nur zur Bestätigung, so daß ich diesbezüglich sehr optimistisch bin. Geändert wurde die Zusammenstellung der Mittel gegen meine Pilze in der Lunge. Leider kann ich hier keine Details wiedergeben.
Abends gab es dann wieder Besuch aus dem Büro, sehr informativ, erheiternd und spannend.

15.11.05

Dienstag, Viel Zeit für Hörbücher

Nachdem meine Eltern nun wieder abgereist sind, gehe morgens und nachmittags allein im Park spazieren. Ist zwar langweiliger, aber die Bewegung ist dringend notwendig, ich spüre diese kleinen Spaziergänge immer noch in meinen Beinen.
Während der Visite wurde das Thema Fieber noch intensiver angesprochen und weiter gefragt wo ich noch einen Entzündungsherd haben könnte. Der Fieberschub vom Vorabend gefiel gar nicht, wie sagt er so schön:"Er hat so etwas abends nicht."
Den Rest des Tages verbrachte ich mit einem Hörbuch, der Geschichte Roms. Sehr interessant gemacht aber ab der Mitte des zweiten Teils hat mich die Müdigkeit doch überfallen, so daß ich den Teil noch einmal vertiefen werde.
Am Abend kam dann wieder jemand aus der Firma und es gab wieder einen Schwung Neuigkeiten, jeder weiß eben etwas anderes.
An diesem Abend kam kein Fieber auf, so daß ich mir bei einem schönen Clausthaler einen netten Videoabend machen konnte.

14.11.05

Montag, Das Mittagessen blieb drin

Während der Visite wurde hauptsächlich das Thema Fieber diskutiert. Da der Anstieg vom Vorabend nicht normal sei, außerdem ist der Entzündungswert weiter angestiegen und die Leukozyten fallen, d.h. sie werden irgendwo benötigt, nur weiß man nicht wo. Im Laufe des Tages ging ich dann diesmal selbst zu Fuß zum CT was gut für meine Bewegung war und die Wartezeiten auf den Transport drastisch reduziert hat. Das ganze ging derartig schnell, daß ich all meine Aussagen korrigieren muß. Die Bilder zeigen eine deutliche Besserung bei der Wassereinlagerung, aber die Pilzherde sind unverändert.
An den beiden vorhergehenden Tagen hatte ich große Teile des Mittagessens wieder erbrochen und irgendwie hatte sich der Eindruck festgesetzt, daß es etwas mit dem Mineralwasser zu tun haben könnte, da der Brechreiz immer irgendwie mit Aufstoßen verbunden war. Daher aß ich diesmal ohne einen Schluck Wasser, lediglich hier und da ein Schluck Tee. Und welch Wunder, das Essen blieb vollständig drin.
Am Abend kamen dann noch zwei Kollegen und es wurde kräftig Neuigkeiten und Gerüchte ausgetauscht, so daß für jeden etwas dabei war, es gab nichts was jeder schon wußte.
Danach stieg leider meine Temperatur wieder an. Zum Abendessen fror es mich gewaltig und anschließend unter zwei Decken liegen stieg das Fieber bis 38,5°C dann wurde eingegriffen und ich konnte alles wieder ausschwitzen, so daß mein Bett gegen Mitternacht komplett neu bezogen werden mußte. Begleitend änderte sich auch mein Husten von bis dahin trocken zu einem Bellen, bei dem sich ganz leicht etwas löste. Mit dem Ende des Fiebers wurde der Husten wieder so trocken wie vorher.

13.11.05

Sonntag, Spaziergang mit den Kindern

Klinikseitig gibt es vom Sonntag nichts zu berichten, mir ging es den ganzen Sonntag gut zumindest gefühlt, lediglich am Abend stieg die Temperatur kurz an.
Morgens machte ich meinen Spaziergang mit meinen Eltern. Dann kündigte sich meine Frau mit Kindern für den Nachmittag an, die waren wohl sehr neugierig, weil sie gehört hatten, daß ich jetzt aus dem Zimmer und aus der Station darf und wollten mich unbedingt sehen. So kamen sie dann auch. Es gab Mitbringsel von beiden Seiten, meine Frau hatte mir Malzbier und alkoholfreies Pils mitgebracht, um meinen Appetit anzuregen und die Kalorienzufuhr zu erleichtern. Der Große hat eine Urkunde vom Samstag mitgebracht, von seinem ersten Turnier im Kunstradfahren. Ich hatte noch Konfekt, das ich nicht essen darf wegen der Schokolade. So freuten sich alle und wir liefen die große Runde durch den Park über den Spielplatz, bis hin zur U-Bahn Station und zurück. Jeder hatte etwas zu erzählen, am Meisten wurde natürlich vom Turnier am Vortag erzählt.

12.11.05

Samstag, Ende der Bilanzierung

Neben der weiteren Reduzierung der Infusionen, wurde ich von der Erfassung der Flüssigkeiten, die ich konsumiere befreit. Gleichzeitig müssen die Ausscheidungen auch nicht mehr in Flasche und Pfanne gesammelt werden. Die Schlauchleitungen wurden verlängert und ich darf jetzt wieder die normale Toilette benutzen. Bei der Visite hat sich der eine Stationsarzt in den Urlaub verabschiedet und gleichzeitig für immer, da er mich hier nicht mehr erwartet, wenn er aus dem Urlaub zurück kommt. Und natürlich das leidige Thema Essen, von allen Seiten wird mir eingeschärft ich müsse selbst mehr essen. Ein Teil der künstlichen Ernährung wurde bereits eingestellt. Frühstück und Abendessen funktioniert auch schon ganz gut, das Mittagessen habe ich leider zur Hälfte wieder abgegeben.
Besuch hatte ich wieder von meinen lieben Eltern, die mit mir trotz leichtem Muskelkater vom Vortag den gesamten Klinikpark abliefen. Das tat ganz gut und der Muskelkater war anschließend weg, danach war ich aber doch wieder etwas müde. So daß sich nach dem Mittagessen ein kleiner Mittagsschlaf einbürgert. Abends kam noch eine Vereinskameradin und brachte ein Brettspiel mit, so daß der Abend mit einem Unentschieden und einem verlorenen Spiel Dame endete.

11.11.05

Freitag, Endlich darf ich raus

Heute bot die Schwester den Gang auf der Station gleich nach dem Frühstück an. Da die Menge dessen was so im laufe des Tages durch den Katheter fließen muß bereits deutlich reduziert wurde könne ich ruhig etwas länger abgestöpselt sein. Die meisten Antibiotika wurden bereits vollständig abgesetzt, CellSept wurde auf Tabletten umgestellt. So lief ich also diesmal mit meiner Mutter über den Gang, wobei sie das sehr eintönig empfand und sich schnell zurückzog. Da lief mir der Arzt über den Weg und ich fragte ihn wann er denn nun endlich das Herzecho machen wolle. Ob sein Kollege gestern Nachmittag, das nicht noch gemacht hätte? Nein. Er kommt sofort. Also trabte ich zurück in mein Zimmer legte Haube, Mundschutz, Kittel und Handschuhe ab und wartete. Da kam er auch schon. Sieht alles deutlich besser aus, einem Spaziergang im freien, allerdings nur in Begleitung, steht nichts mehr im Wege.
Also gleich wieder angezogen und zusätzlich Socken, Faserpelzjacke und Strickmütze aufgesetzt. Meine Frau hatte ja bereits alles notwendige mitgebracht.
So machten wir einen netten Spaziergang durch den Klinikpark, vorbei an Skulpturen und anderen Kunstwerken. Als sich der Weg teilte liefen wir einen Bogen und es ging wieder zurück. Der Spaziergang war herrlich, wenn auch kalt. Als ich vor fünf Wochen hier einzog waren es noch immer 20° gewesen und seit dem hatte ich die Welt nur durch eine Scheibe aus meinem klimatisierten Zimmer betrachtet.
Nach diesen zwei Spaziergängen war ich doch sichtlich müde und ruhte mich etwas aus. Am Abend kamen noch zwei Besucher, eine Vereinskameradin am Nachmittag und ein Kollege am Abend. Es gab schöne Mitbringsel ein Obstteller (das beigelegte Konfekt darf ich natürlich nicht essen) und eine schöne Santana CD, mit der ich gleich die Nachbarzimmer beglückte.

10.11.05

Donnerstag, Wettrennen auf dem Gang

Auch am Donnerstag ging es mir wieder etwas besser. Während der Visite hieß es, um raus ins Freie zu gehen müßte noch einmal ein Herzecho gemacht werden. Während des Vormittags kam der Arzt noch einmal kurz vorbei und gestand er könne das Ultraschall Gerät nicht finden. Er hätte die Suche aber noch nicht aufgegeben.
Da bis zum Besuch kein Herzecho gemacht wurde, hieß es also wieder spazieren nur auf dem Stationsgang. Und so kam es, daß wir zu zweit den Stationsgang auf und ab liefen. Ab und zu bekamen wir entweder von den Schwestern oder vom Arzt spöttische Zurufe, wer denn hier wen trainiere, da meine Frau sichtlich angeschlagen hinter mir her lief. Ich hatte die letzten Tage mein Pensum auf dem Gang jeden Tag immer etwas gesteigert, so daß ich genau wußte wie weit ich in welchem Tempo gehen konnte.

9.11.05

Mittwoch, Es geht weiter bergauf

Bis auf das immer noch starke Schwitzen in der Nacht und den Husten am Tag geht es mir eigentlich wieder blendend. Meine Eltern waren auch heute Vormittag wieder da. Wie jeden Mittwoch war auch heute Chefarztvisite. Auch hier klang so ein bißchen Abschiedsstimmung durch, da sich alles sehr positiv entwickelt hat war er sehr mit sich und den Ergebnissen zufrieden, lobte mich und sagte:“Sie würde ich jederzeit wieder transplantieren.“ Wir hoffen aber alle das das nicht notwendig sein wird.
Vielmehr gibt es eigentlich nicht zu erzählen, da es mir jetzt wieder besser geht kann ich mich jetzt wieder an die Hörbücher des schwereren Kalibers wagen, was ich auch tat und gleich etwas abarbeitete, ich glaube es war Paul Temple und der Fall Genf. Die älteren Leser kennen es vielleicht noch aus dem Radio, zumindest dieser Fall wurde definitiv vor meiner Geburt aufgenommen.

8.11.05

Dienstag, Jede Menge Besuch

Wie jeden Morgen in dieser Woche kamen meine Eltern kurz nach dem Frühstück zu Besuch und blieben bis nach der Visite. Mein Vater unterhielt mich wie immer vortrefflich und von meiner Mutter bekam ich eine sanfte Fußreflexzonenmassage. Auch sehr angenehm.
Am frühen Nachmittag kam dann der Physiotherapeut und machte ordentlich Gymnastik mit mir. Anschließend kam die Schwester und offerierte Auslauf auf dem Stationsgang, was ich mir natürlich auch nicht entgehen lassen wollte. Danach war ich dann doch recht müde und schlief ein bis das Telefon klingelte und ein Kollege fragte ob sie heute kommen könnten. Klar, war die Antwort aber bitte nicht mehr als zwei.
Irgendwann trudelten sie dann ein, erst zwei, dann vier. Einer blieb draußen vor dem Fenster wegen Erkältung, er wurde per Handy zugeschaltet. Sie hatten einen Kollegen aus den USA mitgebracht. Er sprengte sämtliche vorrätigen Kleidergrößen und erschien nur im OP-Kittel. Dann war es ein recht lustiges Beisammensein mit gemischten Themen zu meiner Krankheit und meinem Aufenthalt und was es mit den ganzen Infusionen auf sich hat. Das andere große Thema war der Neubau, den sie jetzt wohl Sauna nennen, weil die Südbüros im November leicht 29°C erreichen. Irgendwann gingen dann ein Teil der Gruppe, der letzte ging um halb zehn.    

7.11.05

Montag, Weitere Freiheiten

Der Montag ist nun schon der zweite fieberfreie Tag in Folge, was vom gesamten Personal als sehr positiv eingestuft wird. Die wesentlichen Dinge passierten heute während der Visite. Die Zellen steigen weiter ununterbrochen, so daß wohl langsam das Ende der Zeit hier in Sichtweite gerät.
Was sind die Vorraussetzungen? Die Zellen müssen sich stabilisiert haben, was praktisch erreicht ist. Die Probleme in der Lunge (Pilze, Wasser) sollten beseitigt sein, genauso muß das Wasser aus dem Herz weg sein. Insbesondere die Wasseransammlungen sind aber schon am Abklingen. Die Pilze möchte der Arzt in 7 – 10 Tagen beseitigt haben. Die dritte Voraussetzung ist, daß ich mich vollständig von der Krankenhauskost ernähre, das ist zumindest für mich die wohl größte Hürde.
Zum Abschluß der Visite bekam ich noch ein Zuckerl; ich darf heute das erste mal das Zimmer gehend verlassen und mich frei durch die Station bewegen. Toll.
Danach kam dann erstmalig die Vertretung des Physiotherapeuten. Er fragte ob ich Lust hätte Gymnastik zu machen und so ging’s los 20 min. Bewegung das tat gut.
Besuch hatte ich auch jede Menge, morgens meine Eltern und abends eine Vereinskameradin.
Nach einem so bewegten Tag viel das Einschlafen Abends wirklich nicht schwer.

6.11.05

Sonntag, 1. Tag ohne Fieber seit über zwei Wochen

Der Sonntag hatte viele schöne Neuigkeiten, erster Tag ohne Fieber, Leukozythen passieren die 2000er Grenze, meine angeordnete Bettruhe wird aufgehoben, Tagsüber wird das Monitoring abgeschaltet.
Die Leukozythen sind damit bereits auf halbem Weg zum Normwert und helfen offensichtlich schon ganz ordentlich mit, die Keime in meinem Körper wieder in Schach zu halten. Auch die anderen Blutwerte beginnen sich prächtig zu entwickeln Hb ist jetzt bei 10. Ich habe mich hier mit 7,5 angemeldet! CRP (ein Indikator für Entzündungen im Körper) geht auch zurück.
Obwohl das Fieber weg ist hatte ich tagsüber trotzdem einige Hitzewallungen, die sich durch neben der Decke liegen gut kompensieren ließen. In der folgenden Nacht allerdings endete so was in einem Schweißbad. Dann bestellt man flugs neue Wäsche und schläft weiter.
Angenehm war die Sache mit dem Wegfall der Bettruhe so konnte ich morgens wieder Duschen und mußte mich abends nicht im Bett aus einer Schüssel waschen. Dadurch daß der Monitor für die Herzüberwachung nur noch nachts angeschlossen wurde, konnte ich die wieder gewonnene Freiheit auch genießen. Da das Kabel deutlich kürzer ist als die Schläuche, wäre der Aktionsradius doch sehr einschränkt.
Ich bin gespannt welche Besserungen der nächste Tag bringt.

5.11.05

Samstag, Es geht wieder bergauf

Am Samstag ging es mir wieder sichtlich besser, zumindest sprach mich jeder der zur Tür hereinkam darauf an. Die Leukozyten sind jetzt bei 1800 und der Hb schon über 10. Die Trombozyten sind stabil. D.h. ich habe bereits jetzt in einigen Bereichen meine Einlieferungswerte überschritten.
Ich hatte zwar immer noch meine 3-4 Fieberschübe aber der Anstieg war deutlich sanfter und konnte so rechtzeitig abgefangen werden und so stieg das Fieber nicht mehr so stark und das Schwitzen war auch nicht mehr ganz so heftig.

Am Morgen kamen meine Eltern mit Henry zu Besuch. Mama massierte meine Füße und Papa unterhielt mich bestens hatte zu allem etwas zu sagen und so war die Zeit schnell um. Am Nachmittag kam dann noch ein Kollege aus der Firma und überlieferte den neuesten Tratsch von da, auch sehr interessant.

Am Abend hatte ich dann noch mal Fieber und wollte aber nach dem Schwitzen noch mal Anzug und Laken wechseln. So wurde es halb Eins bis ich ins Bett kam. Dann allerdings schlief ich tief und fest bis zum Morgen.

4.11.05

Zusammenfassung Do 27.10 - Fr 04.11.

Da ich in der letzten Woche zu nichts in der Lage war, nicht mal Notizen zu machen, versuche ich nun die wesentlichen Dinge zusammen zu fassen.
Ich hatte jeden Tag 3-4 Fieberschübe. Jedesmal sehr plötzlich und immer von 0 auf 100 bzw. von 37°C auf 39-40°C innerhalb weniger Minuten, so z.B. vom Bett ins Bad laufen pinkeln, Händewaschen, Mundspülen, zurück ins Zimmer etwas vom Tisch nehmen und wieder ins Bett. Wenn das Fieber derartig schnell steigt ist das bei mir immer mit frieren oder Schüttelfrost verbunden. Dann gibt es Tabletten und das Fieber wird über gigantische Schweißausbrüche abgebaut. Die Pfleger haben noch mit Wadenwickeln und Ice-Packs nachgeholfen. Wenn man so etwas 3-4 mal am Tag erlebt hat man keine Lust mehr den PC auch nur aufzuklappen.

Von der Lunge wurde noch ein CT gemacht und weitere Röntgenbilder, die aber ein Glück im Zimmer. Durch das CT konnten Schatten auf dem Röntgenbild als Pilznester identifiziert werden. Da die Auswahl an in Frage kommenden Pilzarten wohl sehr begrenzt ist, war man sich sicher was zu tun ist, gestartet wurde mit Mittel A. Weil das Mittel bekannt dafür ist Fieber zu fördern entschied der Arzt vom nächsten Tag dann das Mittel zu ändern und es gab Mittel B. Dieses Mittel hat die Nebenwirkung das Bewußtsein zu erweitern. Nicht bei jedem aber bei mir und besorgte mir einen richtigen Horrortrip. Wie sagte der Stammarzt am nächsten Tag, andere Leute geben dafür viel Geld aus, er wüßte auch nicht warum. Zum Glück hatte er ein Gegenmittel was nach einigen Stunden den Spuk abstellte. Nach einem Tag Pause wurde dann wieder Mittel A verwendet. Was ich tolles erlebt habe. Nun die Nacht begann mit Träumen in wildesten Farben sehr aufwühlend. Dann das erste Mal zur Toilette. Danach wurde es dann heftiger. Ich träumte die allerschönsten Zombie Filme aber mit mir sehr bekannten Personen, die kamen dann auf mich zu vollkommen klar zu erkennen drehten ihren Kopf auf die Seite und es offenbarten sich bekannte Löcher in den Köpfen aus den Würmer krabbelten. Nach der nächsten Pinkelpause wurde es dann subtiler. Sobald ich die Augen schloß war ich in irgend einer herausgegriffenen Szene in meinem blauen Anzug, blauen Kittel, Mundschutz, Haube und Gummihandschuhen. Für allen anderen Teilnehmer der Szene gut sichtbar, ich konnte weder sprechen noch mich bewegen. Je nach Umgebung störte das die anderen oder sorgte für ungläubige Blicke. Der einzige Ausweg war die Augen aufzumachen. Beim nächsten Mal schließen war ich dann wo anders. Diese Sorte Traum blieb bis zum Gegenmittel, aber sie wurde noch subtiler. Ab dem Morgengrauen wurde mir eine bekannte Umgebung eingespielt z.B. mein Zimmer hier in exakt der gleicher Perspektive wie mit offenen Augen. So war z.B. bei offenen Augen eine Pflegerin im Zimmer und manipulierte an den Infusionen, bei geschlossenen Augen waren es dann zwei, die gleiche und eine andere, die mich etwas fragte. Da ich in der Nacht nicht viel geschlafen hatten vielen mir an dem Tag noch sehr oft die Augen zu. Ein Erlebnis auf das man verzichten sollte.

Später wurde noch Wasser in der Lunge gefunden.
Dann wurde begonnen im Rahmen der Visite Ultraschall Untersuchungen mit den Bordmitteln der Station durchzuführen. So kam man darauf, daß es kein gedehnter oder verspannter Muskel ist oder das Zwerchfell, die meine Linke Seite bei jeder Drehung lahm legen, sondern die Milz. Meine Milz ist in der Zeit hier um 2,5 cm gewachsen. Die Milz gehört mit zum Lymphsystem und muß nun ran das Immunsystem wieder aufbauen und hat etwas aufgeschrieen. Dann kam noch jemand vom Herzecho und fand einen 17 mm Spalt mit Wasser auf der linken Seite. Könnte man punktieren, sollte aber von allein zurückgehen wenn das Fieber zurückgeht. Heute war er wieder da und es waren nur noch 11 mm.

Seit gestern geht es mir etwas besser die Fieberschübe kamen deutlich langsamer und ich konnte zwei Zeitschriften lesen was prompt mit Fieber geahndet wurde.

Aber es gibt auch positive Nachrichten, die Zellen wachsen und wachsen und wahrscheinlich ist all die Aufregung auf ein frühzeitiges sehr schnelles Zellwachstum zurückzuführen.
Hie die Wachstumsreihe meiner Leukozyten:


BasisRefer.Ber.29.10.30.10.31.10.1.11.2.11.3.11.4.11.
LeukozytenG/l4-110.020.10.30.81.41.351.7